Stellungnahme von Frau Dr. Sigrid Wegert – Vorstandsvorsitzenden des Vereins KINDerLEBEN, Berlin
Die Situation von Familien mit an Krebs erkrankten Kindern
Der rein ehrenamtlich arbeitende Vorstand des Vereins KINDerLEBEN e. V. ist seit 1997 mit beständiger Hilfe an der Seite von Familien, deren Kinder an einem Krebsleiden erkrankt sind.
Beständige Hilfe bedeutet, dass die Kinder und Jugendlichen und deren Familien, von Beginn ihres Aufenthalts auf den Stationen der Kinderonkologie in der Charité Berlin, bis zum Ende der Behandlungszyklen und in der Nachsorgephase unterstützt werden.
Eltern, die ihre Kinder über Monate und/ oder viele Jahre pflegen, erleiden vielfach das Schicksal, nicht mehr in ihrem Beruf arbeiten zu können, um für einen angemessenen Lebensunterhalt zu sorgen.
Das Pflegezeitgesetz/ Familienpflegezeitgesetz müsste für die Pflegenden von Kindern mit einer Krebserkrankung, die sich im Regelfall über mehrere Jahre erstreckt, über einen weitaus längeren Zeitraum ( > 24 Monate) ausgerichtet werden.
Durch unsere von Ehrenamtler/innen durchgeführten Projekte weiß ich, dass sich auf der Betreuungsseite beim stationären Aufenthalt der Kinder sowohl Mütter als auch Väter finden, die ihre Kinder pflegen oder die Eltern dieses im Wechsel tun.
Bei Gesprächen mit Betroffenen habe ich die Erfahrung gesammelt, dass es oftmals so ist, dass der mehr verdienende Elternteil, egal ob Vater oder Mutter weiterhin versucht, für den Lebensunterhalt zu sorgen.
Mitunter kommen durch die veränderte Situation jedoch andere Notlagen dazu, die auf physischer und psychischer Ebene verlaufen. Diese betreffen sowohl Väter als auch Mütter.
Ehen, Partnerschaften etc. gehen auseinander, Familien werden getrennt und auch Geschwister leiden unter der Situation. Diese Dinge zu bewältigen und Hilfe zu finden, gelingt den Familien oder Alleinerziehenden in den seltensten Fällen und es kommt zu einem immer größeren Teufelskreis.
Auch hier versuchen wir die Familien mit der Finanzierung von Einzelfallhilfen wie Therapien, kurzen Familienurlauben und kleinen Wünschen zu unterstützen.
Ich möchte in diesem Zusammenhang nochmals darauf hinweisen, dass all diese Dinge von einem Verein getragen werden, der sich durch Spendengelder finanziert.
Aus meiner Sicht gibt es für pflegende Angehörige von an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen einen erheblichen Nachholbedarf vonseiten des Staates in Hinsicht auf finanzielle Unterstützung während des Pflegezeitraums.